TESTAMENTO DI VITA (aggiornato a gen 2011)

Testamento biologico / volontà o direttive anticipate accettato dall’ordine dei notai

 

Costa circa 200 euro la registrazione del testamento biologico che l’ordine dei notai ha già accettato. Si ispira al concetto del “procuratore” tratto dalla legislazione americana.

 

Ad oggi, la legge italiana, non lo prevede .

Riflessioni sulla bioetica di fine vita: un po’ di storia

Il progresso biomedico e biotecnologico ha reso oggi possibile prolungare la vita attraverso la cura di molte malattie, un tempo mortali, e mediante macchinari in grado di mantenere le funzioni vitali in modo artificiale. Queste capacità scientifiche sono all’origine di nuove opzioni che però non è detto siano concepite da tutti come sistemi per migliorare la qualità della propria vita. Ad esempio, per alcuni essere tenuti in vita in modo artificiale può non coincidere con una vita ancora degna di essere vissuta. Si tratta di considerazioni molto personali, che possono comportare decisioni difficili, sia per la persona direttamente coinvolta, sia per i suoi cari. In particolare, la bioetica di fine vita, data dalla riflessione e dal dibattito etico in merito all’accettazione o al rifiuto di utilizzare le scoperte biomediche e biotecnologiche nelle ultime fasi della vita, assume rilievo intellettuale e politico a partire dalla seconda metà del secolo scorso. Infatti, con l’introduzione della Rianimazione Cardio-Polmonare (RCP) per la rianimazione interoperatoria (1960) per quei pazienti con problemi durante l’intervento cardio-chirurgico o nell’immediato successivo, ed in seguito al primo trapianto di cuore umano avvenuto con successo ad opera del cardio-chirurgo Christian Barnard a Città del Capo (1967), per la scienza la convenzione vuole che la morte sia fatta coincidere non più con l’interruzione del battito cardiaco, ma con la morte cerebrale (1968). E la RCP, diventando in seguito uno standard assoluto in caso di arresto cardiaco durante l’intervento o successivamente (1976), comporta la diffusione del c.d. DNR (Do Not Resuscitate) Order per quei pazienti che, in quei casi, non desiderano essere rianimati. 

 

Principi bioetici di fine vita 

Una volta le decisioni sulle terapie da intraprendere erano prese del medico che, come un genitore fa con il figlio, sceglieva “in scienza e coscienza” ciò che riteneva bene per il paziente (paternalismo medico). Oggi invece il rapporto medico-paziente è molto cambiato. Il paziente è sempre più coinvolto in tutti gli aspetti che riguardano la sua malattia e le possibili cure, in quanto unico ad avere il diritto di decidere in autonomia della qualità della sua vita. Il diritto di autoregolamentarsi significa anche avere il diritto di rifiutare le cure cosiddette “salva vita”, ovvero quelle cure senza le quali sopraggiunge la morte, in nome di un diritto alla vita e di un diritto alla salute che non vengano interpretati come obbligo a vivere e obbligo a curarsi (se non per disposizione di legge, come nel caso dei TSO - Trattamenti Sanitari Obbligatori). La garanzia suprema del diritto di ogni cittadino a realizzare la propria volontà sulla sua personale esistenza coincide con il diritto all’autodeterminazione o all’autonomia individuale, fondamento della prospettiva laica in bioetica. Tale principio afferma che ognuno su se stesso, sul suo corpo e sulla sua mente, è sovrano (J. S. Mill), data la capacità di una persona di darsi delle regole, di decidere per sé. La responsabilità morale è della persona direttamente coinvolta, ed è legata alla sua visione del mondo, al suo modo di concepire la vita e la morte. Il diritto all’autodeterminazione è un diritto di libertà e di responsabilità che ognuno ha verso se stesso e che supera la delega di tali importanti decisioni al medico o ad altri, come i propri familiari o il giudice. La capacità di scegliere per se stessi in modo indipendente comporta il diritto di ricevere informazioni precise e complete sulla diagnosi, sulle opzioni di cura e l’eventuale intervento, le loro conseguenze e i loro rischi. Solo dopo aver ricevuto tali informazioni, il paziente dà il proprio consenso o, per contro, rifiuta le terapie proposte dal medico. Questo passaggio fondamentale viene chiamato consenso informato, ed è garantito sul piano legislativo. In proposito si vedano l’art. 32 della Costituzione e l’art. 5 della Convenzione di Oviedo (adottata dal Consiglio d’Europa il 4 aprile 1997). Anche il Codice di deontologia medica, agli articoli 30 e 32, afferma il diritto al consenso informato. 

 

DAT. Le disposizioni di fine vita o testamento biologico

In merito alle decisioni di fine vita, l’Italia è ancora molto arretrata nel panorama europeo. Ad esempio, si tenga presente che il nostro paese è arrivato tra gli ultimi a maturare una prospettiva che promuovesse l’utilizzo della morfina o della sedazione nella fase terminale della vita. Inoltre, mancando ancora ad oggi in Italia una legge specifica sul testamento biologico, di media solo il 5% dei pazienti decide per il proprio fine vita. 

Il testamento biologico è un documento firmato che consente di dare disposizioni anticipate nel caso di una malattia terminale o in fase avanzata o inguaribile (coma irreversibile) o invalidante che renda incapaci di comunicare ed esprimere la propria volontà. Ad esempio nel caso in cui ci si immagini nel futuro in uno stato vegetativo persistente. Da questo documento è possibile trarre le disposizioni in merito al consenso o al rifiuto dei trattamenti medici, anche quelli “salva vita”, e quindi dichiarare in modo preciso le proprie convinzioni in merito alle ultime fasi della propria esistenza. 

Il nome tecnico è DATDichiarazioni o Disposizioni anticipate di Trattamento, ma si trovano spesso anche i termini testamento biologicotestamento di vita, direttive anticipate, volontà previe di trattamento.

E’ l'espressione della volontà da parte di una persona (testatore), fornita in condizioni di lucidità mentale, in merito alle terapie che intende o non intende accettare nell'eventualità in cui dovesse trovarsi nella condizione di incapacità di esprimere il proprio diritto di acconsentire o non acconsentire alle cure proposte (consenso informato) per malattie o lesioni traumatiche cerebrali irreversibili o invalidanti, malattie che costringano a trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali che impediscano una normale vita di relazione.

La parola “testamento” viene presa in prestito dal linguaggio giuridico riferendosi ai testamenti tradizionali dove di solito si lasciano scritti (di pugno) le volontà di divisione dei beni materiali per gli eredi o beneficiari. Nel mondo anglosassone lo stesso documento viene anche chiamato living will (a volte impropriamente tradotto come "volontà del vivente"). La volontà sulla sorte della persona passa ai congiunti di primo grado o ai rappresentanti legali qualora la persona stessa non sia più in grado di intendere e di volere per motivi biologici.

 

Dal punto di vista giuridico in Italia

Mentre nei paesi più moderni dell’Europa (Belgio, Olanda, Francia, Spagna, Germania, Inghilterra) già da tempo ci sono leggi che regolano la materia del testamento biologico, in Italia manca ancora una legge specifica sulle dichiarazioni anticipate di trattamento. Nel frattempo è possibile fare appello ai documenti giuridici internazionali posti a tutela dei diritti dell’uomo e ad alcuni articoli contenuti nel Codice di deontologia medica (tra i più significativi: l’art. 9 della Convenzione di Oviedo e l’art. 34 del Codice di deontologia medica). Al momento è comunque in discussione alla Camera un Disegno di Legge sul testamento biologico dai contenuti tuttavia molto problematici se raffrontati alle legislazioni in materia presenti negli altri paesi. Si tratta del Disegno di Legge Calabrò intitolato “Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento”, approvato il 26 marzo 2009 dal Senato della Repubblica e poi trasmesso il 31 marzo 2009 alla Camera, dove è tutt’oggi in fase di discussione parlamentare. 

Alcuni punti salienti di questo DDL: il DDL Calabrò prevede che idratazione e nutrizione artificiali siano obbligatorie sempre, fino alla fine della vita, e che quindi non possano essere oggetto del proprio testamento biologico. Questo DDL inoltre stabilisce che il testamento biologico sia solo un «orientamento» e che, come tale, non sia in alcun modo vincolante per il medico che ha in cura il paziente: il medico può decidere “in scienza e coscienza” di disattenderlo, secondo la logica del paternalismo medico. 

 

 

Le disposizioni di fine vita riguardano le seguenti tematiche: 

 

Accanimento terapeutico 

Nella prospettiva bioetica, quello di “accanimento terapeutico” è un concetto soggettivo. Infatti la sua definizione è relativa al soggetto che la esprime. Dal punto di vista medico, con questa terminologia si intendono indicare quei trattamenti sproporzionati e inutili rispetto al quadro clinico del paziente. Nel nostro paese esso traduce il più felice anglosassone Futility, nel quale non si incorre nell’ambiguità dell’ossimoro, come invece accade con il termine italiano.

Si va affermando il termine “desistenza terapeutica”, ossia l'atteggiamento con il quale il medico desiste dalle terapie futili ed inutili; è un concetto che proviene dall'ambito medico dell'anestesia e rianimazione e si applica nei confronti dei pazientimalati terminali. Si fonda sul concetto di accompagnamento alla morte secondo dei criteri bioetici e di deontologia medica già stabiliti.

La desistenza terapeutica vuole combattere l'accanimento terapeutico e prende le distanze dall’eutanasia. www.desistenzaterapeutica.it/home.html

 

La sospensione delle cure, ovvero l’interruzione dei trattamenti sanitari 

La Limitazione-Arresto delle Terapie (LAT) viene data nello stato vegetativo permanente all’ordine del paziente di non rianimare, ovvero il già citato Do Not Resuscitate (DNR) Order, nel caso di Witholding (rifiuto di intraprendere le terapie) o di Withdrawing (sospensione delle cure). La LAT con decesso sono il 90% negli USA, l’80% in Canada, l’85% in Inghilterra, il 50% in Francia, il 34% in Spagna e solo l’8% in Italia. 

 

L’eutanasia 

Il concetto di eutanasia, nato in tempi in cui la medicina poteva ben poco per prolungare la vita anche quando era ancora carica di promesse, è oggi molto confuso. Per esempio, in wikipedia troviamo una definizione di eutanasia passiva che ricorda molto la desistenza terapeutica, ed è il punto sul quale esiste parecchia discordia.

L'eutanasia - letteralmente buona morte (dal greco ευθανασία, composta da ευ-beneθανατοςmorte) - è il procurare intenzionalmente e nel suo interesse la morte di un individuo la cui qualità della vita sia permanentemente compromessa da una malattia, menomazione o condizione psichica.

Rispetto alle modalità di attuazione, l'eutanasia può essere:

attiva, qualora la morte sia provocata tramite la somministrazione di farmaci che inducono la morte, ad esempio con l'utilizzo di sostanze tossiche.

 oppure passiva, mediante l'interruzione o l'omissione di un trattamento medico necessario alla sopravvivenza dell’individuo. 

  1.        l'eutanasia è volontaria quando segue la richiesta esplicita del soggetto. Questo è possibile quando la persona è capace di intendere e di volere oppure mediante il cosiddetto testamento biologico 

 L’eutanasia è definita non-volontaria nei casi in cui sia una persona espressamente designata a decidere per conto di un individuo in uno stato di incoscienza o mentalmente incapace di operare una scelta pienamente consapevole fra il vivere e il morire (come nell’eutanasia infantile o nei casi di disabilità mentale). 

il suicidio assistito è una forma di eutanasia attiva e volontaria in cui al suicida vengono forniti i mezzi e le competenze necessarie a porre termine alla propria vita. 

 

 

Dal punto di vista giuridico

L’eutanasia attiva non è assolutamente normata dai codici del nostro Paese: ragion per cui essa è assimilabile all’omicidio volontario (articolo 575 del codice penale). Nel caso si riesca a dimostrare il consenso del malato, le pene sono previste dall’articolo 579 (omicidio del consenziente) e vanno comunque dai sei ai quindici anni.

Anche il suicidio assistito è considerato un reato, ai sensi dell’articolo 580.

Nel caso di eutanasia passiva, pur essendo anch’essa proibita, la difficoltà nel dimostrare la colpevolezza la rende più sfuggente a eventuali denunce.

 

Casi italiani più recenti

Nel settembre 2006 è scoppiato il caso di Piergiorgio Welby, affetto da distrofia muscolare e oramai incapace di muoversi, che ha chiesto al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano di poter ottenere l’eutanasia. Il Presidente ha subito invitato le Camere a discutere del problema, ma è rimasto inascoltato. Il successivo 21 dicembre Pietro Welby è morto, scatenando una forte ondata di commozione in tutto il Paese.

Nel luglio 2007 è morto Giovanni Nuvoli, che aveva a sua volta chiesto che gli fosse staccato il respiratore: per impedire che un medico rispettasse le sue volontà erano stati inviati i carabinieri. Nuvoli è stato così costretto, per porre fine alle sofferenze, a non assumere più né cibo né bevande, “lasciandosi morire” di fame e di sete.

Il caso di Eluana Englaro, completamente immobile e priva di coscienza dal 1992, ha tenuto banco per molti anni. Il padre, stanco di vederla tenuta in vita da un cannello nasogastrico (e contro la stessa volontà della figlia), ha intrapreso diverse iniziative legali per sospendere le cure, senza alcun successo per molti anni. Finalmente, nell’ottobre 2007, la Corte di Cassazione, nel rinviare la questione alla Corte d’Appello di Milano, ha stabilito che l’interruzione delle cure può essere ammessa, quando il paziente si trova in uno stato vegetativo irreversibile e se, in vita, aveva manifestato la propria contrarietà a tali cure. La Corte d’Appello, nel luglio 2008, ha autorizzato il padre di Eluana a interrompere i trattamenti di idratazione e alimentazione forzata: contro il provvedimento è stato presentato un ricorso da parte del procuratore generale di Milano, ricorso poi bocciato dalla Corte di Cassazione. Eluana si è spenta nel febbraio 2009 in una clinica di Udine, dopo che il governo Berlusconi aveva tentato di emanare un decreto legge ad hoc per impedire il compimento della volontà di Eluana.

Questi casi, se sono strazianti dal punto di vista di chi ne è coinvolto direttamente, finiscono quanto meno per dimostrare come la legislazione sia assolutamente inadeguata ai tempi.

 

Le direttive anticipate nel mondo

AUSTRALIA: in alcuni Stati le direttive anticipate hanno valore legale. I Territori del Nord avevano nel 1996 legalizzato l’eutanasia attiva volontaria, provvedimento annullato due anni dopo dal parlamento federale.

BELGIO: il 25 ottobre 2001 il Senato ha approvato, con 44 voti favorevoli contro 23, un progetto di legge volto a disciplinare l’eutanasia. Il 16 maggio 2002 anche la Camera ha dato il suo consenso, con 86 voti favorevoli, 51 contrari e 10 astensioni.

CANADA: negli Stati di Manitoba e Ontario le direttive anticipate hanno valore legale.

CINA: una legge del 1998 autorizza gli ospedali a praticare l’eutanasia ai malati terminali.

COLOMBIA: la pratica è consentita in seguito a un pronunciamento della Corte Costituzionale, ma una legge non è stata mai varata.

DANIMARCA: le direttive anticipate hanno valore legale. I parenti del malato possono autorizzare l’interruzione delle cure.

GERMANIA: il suicidio assistito non è reato, purché il malato sia cosciente delle proprie azioni.

LUSSEMBURGO: l'eutanasia è stata legalizzata nel marzo 2009.

PAESI BASSI: forse il caso più famoso. Dal 1994 l’eutanasia è stata depenalizzata: rimaneva un reato, tuttavia era possibile non procedere penalmente nei confronti del medico che dimostrava di aver agito su richiesta del paziente. Il 28 novembre 2000 il Parlamento ha approvato (primo Stato al mondo) la legalizzazione vera e propria dell’eutanasia. A partire dal 1° aprile 2002 la legge è entrata effettivamente in vigore.

SVIZZERA: ammesso il suicidio assistito. Il medico deve limitarsi a fornire i farmaci al malato.

STATI UNITI: la normativa varia da Stato a Stato. La maggior parte degli stati riconoscono le volontà anticipate o la designazione di un curatore sanitario (Legal Attorney) Le direttive anticipate hanno generalmente valore legale. Nello Stato dell’Oregon il malato può richiedere dei farmaci letali, ma la relativa legge è bloccata per l’opposizione di un tribunale federale.

SVEZIA: l’eutanasia è depenalizzata.

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